Hemophilie - Parutions et évènements
Prophylaxie - Pratiques actuelles
Rédigée par les docteurs Chambost, d'Oiron, Guérois, Lambert, Meunier, Rafowiicz, Trossaërt et Girault, cette brochure fait le point sur les pratiques encadrant la mise en place et le suivi de la prophylaxie chez le patient hémophilie. Cette approche collégiale permet d'aborder l'ensemble des facteurs clefs pour la réussite d'une prophylaxie et les enjeux de qualité de vie qui en découlent pour le patient.
L’HEMOPHILIE AUX URGENCES
Découvrez ce guide d'utilisation à l'usage des professionnels de santé, en particulier ceux des salles d'urgence. L'objectif de ce guide est de favoriser la communication entre la salle d'urgence, le CRTH et le patient ou sa famille, afin d'améliorer la prise en charge de l'hémophilie.
Traitement prophylactique chez le jeune hémophile
CAS CLINIQUE
Présentation proposée par le Dr Guérois, Médecin Responsable du CTH de Tours.
Diagnostic, organisation des soins et traitement prophylactique, informations aux parents et complications possibles, transmission génétique et diagnostic anténatal sont abordés ici d’une manière synthétique.
Banque d'images en hémophilie
Cette banque d'images a été réalisée grâce à la collaboration du Dr Beurrier (Angers), du Dr Dirat (Osséja), du Dr Merckx (Necker - Paris), de Mme Berthier et M. Blandin (CTH de La Bouëxière) et de Mme Piot (CTH de Rouen).
Ces clichés vous sont proposés pour vos staffs, conférences, formations...
Pour visualiser une image en grand format, cliquez sur la vignette correspondante.
Hémophile A acquise
CAS CLINIQUE
Présentation proposée par le Dr G. M'POY, laboratoire d'hématologie, Hôpital Simone Veil, Montmorency.
Cas particulier d'une hémophilie A acquise dans le cadre d'un syndrome paranéoplasique sur dissémination osseuse, vertébrale et costale sans cancer primitif, retrouvé chez un patient de 60 ans avec un antécédent de cancer amygdalien.
L’expérience du Centre F. JOSSO, dans la pose de Cathéters Centraux chez l’enfant hémophile
Par J. Merckx, Ch. Rothschild, O.Jacqmarcq, P.Roure.
Tout traitement de l’enfant hémophile doit entraîner une discussion sur la pose d’un cathéter central. Le cathétérisme veineux central est l’introduction, par voie percutanée ou chirurgicale, d’un cathéter (KT) dans un tronc veineux donnant accès aux systèmes caves supérieur ou inférieur. Dans cette présentation, les différents cathéters sont présentés, le KT simple, le KT à manchon ou le dispositif totalement implantable. Chaque dispositif possède des avantages et des inconvénients qui sont explicités. Sont ensuite détaillés les indications, le matériel, la pose, l’utilisation, la surveillance, les intercures et les complications possibles.
Place de la douleur, valeur de la souffrance dans la construction de la relation enfants/parents
Intervention réalisée au congrès de l'AFH-Languedoc Roussillon du 9 février 2003 à Mèze, par Bernard PIANALDI, psychologue, qui aborde le thème très important du rapport entre le malade et sa douleur.
Des conseils pour combattre la douleur et la souffrance ainsi que des dessins d’enfants en rapport avec ce thème y sont présentés.
Hémophilie féminine et inactivation du chromosome X
CAS CLINIQUE
Présentation proposée par le Dr Legrand (Necker - Paris).
Cas d’une enfant hémophile par inactivation extrême et non aléatoire du chromosome X paternel. Explication des mécanismes d'inactivation du chromosome X et méthodes de mise en évidence de son inactivation.
Apprendre - créer - exprimer
Allocution de M. Bernard Pianaldi - Psychologue au CTH d'Osseja.
Ce texte reprend l'allocution de B. Pianaldi présentée lors des Journées Infirmières de septembre 2001. B. Pianaldi aborde de façon originale le thème de l'abord psychologique de l'enfant hémophile à travers trois verbes : apprendre, créer, exprimer.
L'article est illustré de dessins d'enfants révélateurs de la perception qu’ils ont de la maladie, qu’il s’agisse de l’hémophilie ou d’autres pathologies présentes au sein du groupe (diabète, asthme, etc.).
Les retentissements psychologiques de l'adolescence chez l'hémophile
Article réalisé par Mme Magli, Psychologue attachée au CTH de Cochin (Paris), qui aborde le thème des changements psychologiques et physiques intervenant à l’adolescence et qui peuvent entraîner, à travers l’affirmation de soi, des comportements à risques.
Sont aussi abordés le rapport à la sexualité et les perspectives pour le patient hémophile.
Hémophilie et pathologie ORL
La prise en charge de patients hémophiles pour des pathologies ORL est particulièrement importante dans deux circonstances, la chirurgie froide programmée ( adénoïdectomie, amygdalectomie) et l'urgence ( en cas d’épistaxis par exemple).
Dans ces deux cas, le médecin est amené à pratiquer des gestes précis face à un patient parfois inquiet des conséquences de son hémophilie sur ces interventions.
Le Dr Lamblin nous fait part de son expérience d'ORL dans ce dossier illustré.
Les hémarthroses
L'hémarthrose est un accident hémorragique susceptible d'apparaître chez le patient hémophile : pour chaque stade clinique, P. Blandin et M. Raymond, qui travaillent depuis des années auprès de patients hémophiles, vous proposent des informations sur leur traduction clinique ainsi que leur point de vue de kinésithérapeutes pour l'accompagnement de la prise en charge médicale
Relation soignant/soigné
Par le Dr Pascale MOLHO
A l'heure où l'accès à l'information devient de plus en plus facile et les exigences de réussite et d'absence de risque de plus en plus grandes, la relation entre un médecin et son patient constitue plus que jamais un défi, certes passionnant mais difficile. Le défi de cette relation se situe à plusieurs niveaux : défi de la relation soignant-soigné en général, spécificité des maladies chroniques et enfin particularité de l'hémophilie.
Histoire de l'hémophilie et de ses traitements
Wyeth vous propose, dans un article rédigé par le Pr Jean-François SCHVED du CHU de Montpellier, de découvrir l’Histoire de l'hémophilie et de ses traitements. D’Hippocrate aux dernières avancées du génie génétique, vous découvrirez l’évolution de la perception d’une maladie à travers les âges.
L'hémophilie expliquée à tous.
Ce document adapté au grand public présente de façcon simple et illustrée les principaux aspects de l'hémophilie : définition, biologie de la coagulation, diagnostic de la maladie, génétique, signes cliniques et traitements.
Dossiers thématiques : 'hémophilie du 3e millénaire'
La collection "hémophilie du 3e millénaire" traite des thèmes d’actualité majeurs concernant l’hémophilie et ses traitements. Les différents volumes, réalisés avec l’aide de médecins et de pharmaciens spécialistes de la question, vous informeront sur la génétique des hémophiles et les traitements prophylactiques. Des guides pratiques sur la prophylaxie, à usage des infirmières et des patients sont aussi disponibles, et permettent de mieux comprendre les enjeux et les apports de ce type de prise en charge de l’hémophilie.
Wyeth-hemophilie.com change de look
C'est dans un esprit de modernité et avec l'objectif de proposer une information de grande qualité que Wyeth vient de mettre en ligne la nouvelle version web 2.0 de son site Wyeth-hemophilie.com...
Hemophilie - Actualités Scientifiques
News Letter en Hémophilie
Avec le soutien institutionnel de Wyeth, Global News Media prépare pour vous chaque quinzaine une newsletter en hémophilie.
La newsletter comporte trois rubriques :
-l’actualité scientifique internationale des principales études publiées dans la spécialité, sous forme de résumés en français avec la possibilité d’accéder pendant un mois au texte intégral de la publication dans sa version originale en utilisant un identifiant et un mot de passe personnalisés;
-l’actualité professionnelle;
-l'hémophilie à travers les médias grand public.
Les informations présentées sont toutes issues de revues à comité de lecture provenant des groupes de publication suivants : Adis, Springer Verlag, Blackwell Science, Karger, Masson Paris, Médecine & Hygiène, Nature, Edimark, John Libbey Eurotext, Lippincott Williams & Wilkins, John Wiley, Kluwer, ASCO, Oxford University Press.
Les recherches sont effectuées sur les mots clés tels que : Hémophilie, Hemophilia, Hémophilie génétique, Genetic Hemophilia, Hémophilie acquise, Acquired Hemophilia, Hémophilie A, Hemophilia A, Factor VIII deficiency ...
Pour faire connaissance avec ce service, Docteur W vous donne la possibilité de consulter en ligne la dernière édition ainsi que d’accéder aux archives.
Si vous désirez la recevoir régulièrement par e-mail et/ou sur votre assistant personnel (Palm, PocketPC), il vous suffit de vous inscrire à cette newsletter grâce au formulaire suivant.
Dossiers thématiques : 'hémophilie du 3e millénaire'
La collection "hémophilie du 3e millénaire" traite des thèmes d’actualité majeurs concernant l’hémophilie et ses traitements. Les différents volumes, réalisés avec l’aide de médecins et de pharmaciens spécialistes de la question, vous informeront sur la génétique des hémophiles et les traitements prophylactiques. Des guides pratiques sur la prophylaxie, à usage des infirmières et des patients sont aussi disponibles, et permettent de mieux comprendre les enjeux et les apports de ce type de prise en charge de l’hémophilie.
L'info du jour : Eczéma atopique : méfions-nous des idées reçues
L'info du jour : chaque midi, l'actualité santé et/ou professionnelle indépendante sélectionnée par une équipe de journalistes médecins.
Des données 'evidence-based' en texte intégral en Hémophilie
Ce nouvel outil, d'une très grande rigueur, montre une sélection d'articles (en texte intégral) issus de la banque de données MEDLINE, qui est le résultat de choix successifs :
- le créneau de dates 1998-2003;
- les journaux appartenant au groupe des "Core clinical journals" et les articles dont le texte intégral est en libre accès;
- les filtres "systematic reviews" et "diagnosis – specificity" des Clinical Queries de PubMed qui ne retiennent que, d’une part les revues méthodiques, et d’autre part les investigations diagnostiques ayant fait l’objet d’une évaluation
La présentation des articles sous forme de notices détaillées donne une première idée du contenu et peut vous emporter plus loin, jusqu'à l'article en texte intégral.